Їхати за кордон, аби врятувати свою дитину, або дивитися, як вона страждає. Такий вибір постає перед батьками, діти яких хворі на спінальну м'язову атрофію. В Україні таких більше двохсот, однак ліки від хвороби наша країна не закуповує, бо надто дорогі. З чим зіштовхуються батьки таких дітей та які шанси на порятунок дізнавався журналіст "5 каналу".

Амелія народилася цілком здоровою. Батьки й уявити не могли, що у дитини тяжке генетичне захворювання.

"До двух місяців вона тримала головку лежачи на животі, все було добре. До трьох місяців я почала помічати, що вона гірше працює ручками, ніжками, тобто не така рухлива, не така активна як всі дітки", – розповідає мама хвороєї дівчинки Аліна Міщенко.

Батьки вирішили звернутися до невролога. Лікарка одразу припустила, що в Амелії спінальна м'язова атрофія. Це генетичне захворювання, яке блокує розвиток м'язів. З часом у дітей зникають рефлекси.

"Ковтальний рефлекс, тобто дитина може розучитися ковтати. Дитина перестає дихати, тому що дихальна система також йде від м'язів. Страшно це тим, що це може трапитися в один день", – каже Аліна Міщенко.

Аби цього не сталося, потрібно якомога швидше діагностувати хворобу та почати лікування. У клініках України в Амелії жодних відхилень не виявили. Довелося здавати дороговартісні аналізи за кордоном.

"У нас була надія, що в Україні не знайшли, може це все-таки помилка лікарів, може бути щось інше, переросте. Різні були думки, різні були надії, але ми все-таки прийшли до того, що нам підтвердили, і у нас вже тільки думки про те, як ми будемо рятувати дитину. Що ми можемо зробити якомога швидше. Від держави допомоги ніякої немає. Препарат, який необхідний, не зареєстрований у нас в Україні", – додає вона.

Тож вколоти препарат можуть лише за кордоном. А коштує одна доза препарату "Золгенсма" більше двох мільйонів доларів. Це найдорожчі ліки у світі.

"Фактично вони виконують функцію втраченого гена, дефектного гена. Це високотехнологічні препарати, які ну звичайно вони будуть коштувати дуже дорого. Не можна знизити їх ціну бо вони дуже важко створювалися. Тому ці препарати ну поки що не дуже доступні", – зазначила докторка медичних наук, завідувачка кафедри неврології НМУ ім. О.О.Богомольця Лариса Соколова.

Ще є лотерея. Компанія-виробник щомісяця розігрує 2 дози препарату для хворих дітей із країн східної Європи. Однак сподіватися лише на це батьки не можуть.

"Коли ми отримаємо цей препарат ми не знаємо, чи отримаємо ми його взагалі, ми теж не знаємо. А у нас час йде буквально на кожен день, на кожну хвилину, на кожну годину, тому що ми не знаємо як, ми завтра прокинемося, ми не знаємо як ми проведемо ніч, ми не знаємо, що буде з дитиною буквально через годину. Тому що це може обірватися в одну мить", – ділиться з глядачами Аліна Міщенко.

Саме тому батьки Амелії, навіть не чекаючи офіційного діагнозу, завчасно почали збирати кошти на ліки.

"Ми боялися критики, ми боялися осуду, ми боялися з боку людей, що вони почнуть говорити, що ми жебраки, ми шахраї. Але дякувати Богові, цього було дуже мало, люди у нас дуже чуйні, дуже добрі, і якщо чесно, я не сподівалася, що буде така віддача", – зауважує мати хворої дівчинки.

Подруга сім'ї Міщенків вирішила створити благодійний фонд для збирання коштів дітям, хворим на спінальну м'язову атрофію. Батьки тяжкохворих навіть створили петицію, у якій просять уряд виділити кошти в бюджеті України на закупівлю препаратів від цієї хвороби. А поки що порятунок таких дітей лежить на плечах їхніх батьків.

Допомогти Амелії швидше отримати необхідний препарат можуть усі охочі, також усі дані та цей сюжет можна знайти на сайті "5 каналу" у розділі "Допомога".

Реквізити для допомоги:
ПриватБанк
5168 7520 1093 3664

Монобанк
5375 4141 2643 0460

Міщенко Аліна Леонідівна (мама)
+38 066 283 56 44

Юрій Пугач, Євгеній Сакун "5 канал"